Neuromusculaire aandoeningen (spierziekten) hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven. Zenuwen en of/ spieren zijn vaak aangedaan wat beweging lastig of onmogelijk maakt met als gevolg 1) verlies van spiermassa, 2) verlies van spier functioneren, 3) uitvallen van de spierfunctie en uiteindelijk overlijden. Ondanks dat spierziekten meestal niet te genezen zijn, is behandeling goed mogelijk. Behandeling van spierziekten verlengt de levensduur en verbetert de kwaliteit van leven aanzienlijk. Het remmen van spiermassa- en spierfunctieverlies zou een enorme impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven van mensen met spierziekten.
Belangrijke oorzaken van het verlies van spiermassa zijn naast de ziekte zelf, inactiviteit en inadequate voedingsinname. Met name een lage eiwitinname tijdens lage fysieke inspanning zorgt voor veel spiermassaverlies. Een optimale eiwitinname, liefs met verhoging van fysieke inspanning, zou het verlies van spiermassa en achteruitgang in fysiek functioneren kunnen remmen en/of zelfs verhogen.
Echter is er nog weinig informatie over de rol van eiwit in de voeding bij spierziekten. Dit belemmert de diëtetiek in het optimaal behandelen van patiënten met een spierziekte. In samenwerking met het kennisnetwerk Diëtisten voor Spierziekten, de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en MKB hebben we de volgende vragen gedefinieerd: 1) Wat is de huidige dagelijkse eiwitinname van patiënten met een spierziekte, 2) wat is de eiwitbehoefte van patiënten met een spierziekte, 3) wat is er in de literatuur bekend over de rol/meerwaarde van eiwit bij spierziekten, en 4) hoe kunnen we de eiwitinname van patiënten met een spierziekte verbeteren?
Projectactiviteiten omvatten: 1) Vooronderzoek naar de huidige eiwitinname van mensen met een spierziekte, 2) literatuuronderzoek naar de behoefte en rol van eiwit bij mensen met een spierziekte, 3) formeren van een landelijk netwerk van professionals en wetenschappers die zich focussen op de rol van voeding en beweging bij spierziekten en 4) het schrijven van een projectvoorstel dat de behoefte, rol en implementatie van eiwitrijke voeding onderzoekt op het behoud en/of verbeteren van spiermassa, fysiek functioneren en kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte.