Naar een ziekte-overstijgende aanpak van vermoeidheid bij jongeren met chronische aandoeningen

Het ACT4FATIGUE postdoc-project richt zich op het ontrafelen van ziekte-overstijgende mechanismen van
vermoeidheid vanuit het perspectief van jongeren met chronische aandoeningen, het gezin en de fysieke en
sociale leefomgeving. Binnen een longitudinale cohortstudie zijn 300 jongeren met verschillende
aandoeningen gedurende 12 maanden gemonitord. Naast traditionele onderzoeksmethoden zoals
vragenlijsten en fysieke testen is gebruik gemaakt van remote sensing, linked data en context mapping.
In ACT4FATIGUE is veel ervaring opgedaan op het gebied van data-technologie en zorg (Kunstmatige
Intelligentie, Big-Data en Remote Sensing), waarbij er een systeem ontwikkeld is om patiëntgerelateerde
gezondheidsdata inzichtelijk te maken vanuit persoonlijke sensordata én publieke data. Het onderzoek heeft
geleid tot een theoretisch raamwerk waarbij onderliggende mechanismen voor vermoeidheid zijn
geïdentificeerd. Met name de fysieke en sociale omgeving is één van de belangrijkste determinanten voor
aanhoudende vermoeidheid. In combinatie met multimorbiditeit lijkt dit de belangrijkste aanleiding te zijn voor
het optreden van vermoeidheid, ongeacht de aandoening van het kind. Een andere opvallende bevinding is
dat remote sensing met commerciële activiteitenmonitoren (zoals de Fitbit®) goed in staat is om stress en
activiteit te monitoren maar deze kunnen ook mentale gezondheidsproblemen en vermoeidheid detecteren
(ongeacht het merk activiteitenmonitor). Uiteindelijk is de onderzoeksgroep erin geslaagd een drietal
algoritmen te construeren die in de zorg kunnen worden ingezet voor de vroegdetectie van comorbiditeit
(voor vermoeidheid, mentale gezondheidsproblemen en invaliditeit) bij jongeren met een chronische
aandoening plus een algoritme voor de ondersteuning van de diagnose voor de Ehlers-Danlos Syndromen.
Er zijn verschillende wetenschappelijke publicaties voorbereid over de effectiviteit van de bovengenoemde
algoritmen en de gewetensvolle toepassing van Artificial Intelligence (AI) in de verpleegkunde en de
fysiotherapie.
Naast onderwijs voor verschillende opleidingen op het gebied van zorg en data-technologie is er ook
duurzame inbedding gerealiseerd door de oprichting van Data Supported Healthcare dat een speerpunt is
geworden van Hogeschool Rotterdam en wordt uitgebreid met een datalab. Verder is de postdoc sinds 2023
benoemd tot hoogleraar “Data technology and health” op Macquarie University Sydney, Faculty of Health
Sciences en zijn de verkenningen gestart voor een lectoraat Data Supported Healthcare. Het onderwerp
data-technologie is eveneens omarmd door de beroepsvereniging voor fysiotherapie (de postdoc is
benoemd tot lid van de Kwaliteitsraad KNGF met als portefeuille data) en heeft ook een centrale plek
gekregen in het Living Lab Oncologie (Medical Delta). In de afgelopen drie jaar hebben 378 studenten
bijgedragen aan het onderzoek van ACT4FATIGUE vanuit de gezondheidszorgopleidingen (IVG: n=256),
Informatietechnologie (CMI: n=78) en Engineering (EAS: n=44).

Jongeren met chronische aandoeningen worden vaak geconfronteerd met problemen in het dagelijks functioneren, waarbij vermoeidheid wordt genoemd als het meest invaliderend. De prevalentie van vermoeidheid onder jongeren met chronische aandoeningen varieert tussen de 51-75%. Vermoeidheid kan onafhankelijk ontstaan van het onderliggende pathologisch mechanisme; uit literatuur blijkt dat ziekte-specifieke benaderingen weinig of nauwelijks effect hebben op vermoeidheid. Vermoeidheid wordt bovendien te laat opgemerkt of blijft onbehandeld. Inzicht in de ziekte-overstijgende mechanismen van vermoeidheid is van belang om vroegtijdig opsporen en de ontwikkeling van passende interventies te faciliteren. Dit postdoc onderzoek richt zich op het ontrafelen van ziekte-overstijgende mechanismen van vermoeidheid vanuit het perspectief van jongeren, het gezin en de fysieke en sociale leefomgeving. Binnen een longitudinale cohortstudie gedurende 12 maanden worden 208 jongeren met verschillende chronische aandoeningen gemonitord. Naast traditionele onderzoeksmethodieken zoals vragenlijsten en fysieke testen, wordt gebruik gemaakt van remote sensoring, linked data en context mapping (=kwalitatieve methode). Studenten die participeren in het onderzoek zullen de mogelijkheden en beperkingen van zulke methoden ervaren. Dit kan o.a. bijdragen aan het integreren van zorgtechnologie in het dagelijks (kinder)fysiotherapeutisch handelen. We ontwikkelen een theoretisch raamwerk dat de basis legt voor betere vroegdetectie (op afstand en non-invasief) van vermoeidheid en voor het identificeren van mogelijke aangrijpingspunten voor behandeling (doelstelling 1 en 2). Verder draagt het postdoc onderzoek bij aan een beter inzicht in de rol van de sociale en fysieke leefomgeving bij de maatschappelijke participatie van jongeren met chronische aandoeningen (doelstelling 3). Studenten zullen in veldwerk ter plaatse metingen doen, de leefsituatie verkennen en samen met zorgprofessionals en docenten hun klinische blik verrijken. Doordat zij daadwerkelijk in de leefomgeving van jongeren zelf aanwezig zijn kan dit bijdragen aan bewustzijn over de rol van verschillende sociale en fysieke factoren op vermoeidheid en op de maatschappelijke participatie van jongeren met uiteenlopende chronische aandoeningen.