© 2024 SURF
Direct-to-consumer genetische testen verschaffen
consumenten genetische gegevens zonder tussenkomst van
artsen. De testen variëren van vaderschap en genetische
genealogie om wereldwijd verwanten op te sporen tot
identificatie van genetische factoren die inzicht geven in
gezondheid en ziekterisico’s. Omdat de consument zelf een
test koopt, verdwijnt de traditionele rolverdeling tussen
zorgverlener en cliënt. Het probleem is dat consumenten
zich vaak niet bewust zijn van de consequenties van
testuitslagen voor henzelf en hun familie. Omdat genetische
zelftesten vaak een beperkt aantal varianten testen met elk
een beperkt effect op specifieke eigenschappen, twijfelen
genetici aan hun waarde en betrouwbaarheid. Het is dus
belangrijk dat aanbieders voldoende informatie bieden over
de voor- en nadelen van de test, zodat gebruikers voor
aankoop goed geïnformeerd zijn. We onderzochten een
aantal genetische zelftesten op verschillende aspecten: de
waarde voor de gebruiker, informatievoorziening,
betrouwbaarheid van de test en van de uitslagen en de
wetenschappelijke validiteit. We ontwikkelden
voorlichtingsmateriaal voor consumenten en professionals in
de zorg dat op websites van het Erfocentrum,
huisartsengenetica.nl en artsengenetica.nl beschikbaar is.
Bedrijven kunnen naar dit materiaal verwijzen.
Genetische zelftesten of Direct-to-consumer genetische testen (DTC-GT) verschaffen consumenten toegang tot genetische gegevens zonder tussenkomst van een arts en kunnen rekenen op een groeiende belangstelling. De testen variëren van vaderschap en genetische genealogie om wereldwijd verwanten op te sporen tot identificatie van genetische factoren die inzicht geven in gezondheid en ziekterisico’s. Omdat de consument zelf beslist over het gebruik van een test, verdwijnt de traditionele rolverdeling tussen zorgverlener en cliënt. Het probleem is dat consumenten zich vaak niet bewust zijn van de consequenties die testuitslagen voor henzelf en hun familie hebben. Omdat genetische zelftesten vaak een beperkt aantal varianten testen met elk een beperkt effect op specifieke eigenschappen, twijfelen genetici aan hun waarde en betrouwbaarheid. Het is dus belangrijk dat aanbieders voldoende informatie bieden over de voor- en nadelen van de test, zodat de gebruiker voor het aanschaffen van de test goed geïnformeerd is. In dit project willen we de waarde, betrouwbaarheid en informatievoorziening van genetische zelftesten onderzoeken en voorlichtingsmateriaal ontwikkelen voor consumenten en professionals in de zorg en de sportwereld. We zullen daarom via het internet een aantal genetische zelftesten aanschaffen en onderzoeken op verschillende aspecten, zoals gebruiksgemak, informatievoorziening, betrouwbaarheid van de test en van de uitslagen, de wetenschappelijke validiteit. Ook zal een checklist met criteria voor de beoordeling van de klinische validiteit en het (klinisch) nut van de testen worden ontwikkeld.
Het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal zal op basis van het onderzoek afgestemd worden op de behoeften van consumenten en professionals en op een publieke website beschikbaar worden gesteld. Bedrijven kunnen dan op hun websites en in hun informatie en communicatie over testen naar dit materiaal verwijzen. De checklist met beoordelingscriteria zal bedrijven ook informatie opleveren over aandachtspunten waar verbetering mogelijk is. Bovendien zal de informatie uit het onderzoek worden gebruikt voor de voorbereiding van een keuzehulp voor genetische testen.