De spilzorger noemen we de mantelzorger die een centrale rol speelt in de zorg en participatie van de persoon met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) 1. Deze persoon levert niet alleen zorg en ondersteuning maar is ook de poort naar de sociale omgeving en naar (maatschappelijke en/of zingevende) activiteiten. Wanneer deze persoon kortdurend, langdurend of helemaal wegvalt, kan het bestaan van degene met de beperking op losse schroeven komen te staan.
Uit ons onderzoek blijkt dat door ongemak van de spilzorger, onmacht van degene met de beperking of handelingsverlegenheid van de professional, onvoldoende ingegaan wordt op wat in een dergelijke situatie wenselijk zou zijn. Wij pleiten er dan ook voor dit bespreekbaar te maken, en een plan te ontwikkelen voor als deze situatie zich onverhoopt zou voordoen. Dit kan voor zowel de spilzorger als de persoon met NAH de nodige geruststelling geven