Een onbezorgd studentenleven is niet voor iedereen weggelegd. Elf procent van de hbo- en mbo-studenten heeft naast de studie een mantelzorgtaak. Zij geven steun aan een zieke naaste; een familielid, vriend of partner. Een zware taak, maar die willen ze wél graag zelf uitvoeren. Rick Kwekkeboom is lector Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Zij onderzoekt waaraan de studenten behoefte hebben en hoe een onderwijsinstelling daarop kan inspelen.
Een deel van de Nederlandse studenten is mantelzorger. Dat kan intensief zijn, zeker in combinatie met een studie. Om ze aan te moedigen deze waardevolle taak te blijven uitoefenen, kunnen onderwijsinstellingen rekening houden met het volgende: toon begrip; wees flexibel met tegemoetkomingen of vrijstellingen; breng lotgenoten met elkaar in contact; richt een expertisecentrum op; begeleid mantelzorg. Dat blijkt uit het onderzoek van lector Rick Kwekkeboom.
Bij ‘mantelzorg’ denken veel mensen aan volwassenen die zorgen voor een oude, zieke vader of moeder die zich veelal in de laatste levensfase bevindt. Die beeldvorming klopt niet met de werkelijkheid, weet Rick Kwekkeboom. Zij vertelt: “Onder mantelzorgers vallen ook jongeren en studenten. Bijvoorbeeld wanneer een broer of zus, bijvoorbeeld, een meervoudige beperking of dwarslaesie heeft of een ouder multiple sclerose (MS). Of wanneer een ouder revalideert na een herseninfarct of (terminale) kanker heeft.” Stuk voor stuk situaties waarbij zij op jonge leeftijd, en dus óók als student, betrokken raken en die wel twintig, dertig, veertig jaar kunnen duren. De lector: “Het is voor hen dan een onlosmakelijk onderdeel van de dagelijkse bezigheden, net zoals een opleiding, baan, partner en sociale relaties. Mantelzorg is een aspect van het leven dat verschillende vormen kan aannemen: van zelf verzorgen of meegaan naar het ziekenhuis tot een ouder (en medemantelzorger) opvangen en ondersteunen.”
Met een expertiselab jonge mantelzorgers dat in het kader van een onderzoek bij de HvA werd opgezet organiseerde Rick Kwekkeboom samen met een collega meerdere bijeenkomsten voor mantelzorgende studenten, studentendecanen, zorgprofessionals en onderzoekers. Doel: verhalen en ervaringen ophalen en op basis daarvan interventies ontwikkelen die de veerkracht van studenten vergroten. Deze jongeren ondervinden namelijk vaker langdurige lichamelijke of psychische klachten en lopen een groter risico op studievertraging dan studiegenoten zonder mantelzorgtaken. Uit die bijeenkomsten én haar onderzoek blijkt: mantelzorgende studenten hebben vooral behoefte aan begrip, erkenning en mensen die met hen meedenken, om te voorkomen dat studie en zorg in de knel komen.
De studenten gaven zelf aan: meer bewustzijn is nodig, zowel bij de docenten als de medestudenten. Het woord ‘mantelzorg’ roept ook vervreemding op, weet de lector. “Jongeren herkennen zich er niet in. Maar als je vraagt: zorg je voor iemand? Dan is het antwoord steevast ja.” Door een nieuwe term kunnen de jongeren zich meer aangesproken voelen. Ook is de beeldvorming nu redelijk stigmatiserend: er wordt al snel van uitgegaan dat mantelzorg overbelastend is, ook al hoeft dat niet zo te zijn. “Mantelzorg is een taak die de studenten graag op zich nemen. Ze willen die niet kwijtraken. En ze willen al helemaal niet zielig gevonden worden. Het komt op hun pad en ze gaan het aan”, zegt Rick Kwekkeboom.
Rick Kwekkeboom (afgestudeerd als gezondheidswetenschapper) is lector Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Ze is betrokken bij het landelijke Expertiselab Jonge Mantelzorgers en al ruim veertig jaar bezig met het onderwerp “Informele zorg” in brede zin. Ze werkte eerder bij een ministerie, het Sociaal en Cultureel Planbureau en Avans Hogeschool. In al die jaren staat de aandacht voor lichamelijk en geestelijk welzijn van (veelal kwetsbare) burgers centraal in haar werkzaamheden.
Mantelzorg laat zich niet plannen. “Soms is dat best lastig vanwege het schoolritme”, vertelt Rick Kwekkeboom. “Niemand wil studenten voor de keuze stellen: studeren of zorgen. Op specifieke momenten zijn er verplichte colleges of tentamens, die niet altijd uitkomen bij mantelzorgende studenten.” Een goede stap kan volgens haar daarom zijn: betere ondersteuning voor studenten. Mantelzorg zou een gegronde voorwaarde voor bepaalde regelingen voor tegemoetkoming of vrijstelling moeten zijn. Rick Kwekkeboom: “We merken dat mantelzorgende studenten het lastig vinden om hulp te vragen. Die drempel moet daarom omlaag. Dat vergt meteen passend beleid vanuit de onderwijsinstelling, want veel onderwijzend of ondersteunend personeel weet niet goed hoe het met de situatie moet omgaan. Nog te vaak wordt uitstel gezien als luiheid, terwijl deze studenten juist hard werken om alles te combineren – en daarbij soms meer tijd nodig hebben. Deze cultuurverandering moet in de genen van al het personeel komen, zodat een student niet altijd het verhaal moet doen bij een decaan, maar bijvoorbeeld ook terechtkan bij een studieloopbaanbegeleider.”
De studenten praten niet vaak over hun mantelzorgtaak. Tijdens de bijeenkomsten merkte de lector dat ze veel steun bij elkaar vonden. Het is dan ook een goed idee om lotgenoten met elkaar in contact te brengen, bijvoorbeeld in een community. “Faciliteer dit als onderwijsinstelling, want zo kun je zorgen dat de studenten de studie blijven volgen én niet aan de zorgsituatie onderdoor gaan. Ze delen hier hun gedachten met gelijkgestemden, voor wie het allemaal dierbaren zijn.”
Een goede vervolgstap voor onderwijsinstellingen: ontwikkel een beleid voor studenten met een zorgverantwoordelijkheid. Lector Kwekkeboom: “Er komt steeds meer aandacht voor het onderwerp. Zo heeft Saxion een eigen beleid en willen wij bij HvA binnen het Lectorenplatform Informele Zorg een aandachtspunt maken van ‘studerende mantelzorgers’ in ons programma. We geven het ook gezamenlijk aandacht in de Week van de Jonge Mantelzorger.”
Daarnaast kan een onderwijsinstelling inventariseren of een samenwerking met de plaatselijke mantelzorgondersteuning mogelijk is, zodat de studenten passende ondersteuning in de thuissituatie geboden kan worden. De lector geeft een voorbeeld: “Het komt voor dat studenten studeren in Amsterdam en dat de persoon voor wie ze zorgen in een andere gemeente woont. Dan kun je bij de universiteit of hogeschool wel om hulp vragen, maar heb je geen recht op ondersteuning vanuit de gemeente Amsterdam. Iets waar we tegen aanlopen. We hebben er nog geen pasklaar antwoord op. Het zou mooi zijn als we op een of andere manier kunnen bevorderen dat de ondersteuning vanuit een gemeente aansluit op de regelingen die vanuit de een onderwijsinstelling geboden kunnen worden. Want dat verdienen de studenten. “Een groot deel van de studenten toont een gigantische veerkracht en overlevingsdrift. Ze willen niet ‘zielig’ gevonden worden. Wat mij betreft spreken we over jonge helden: ze doen veel zonder erover te klagen. Ondanks alles krijgen ze het voor elkaar om een studie af te ronden én zorgverantwoordelijkheid te dragen, zodat ze een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van hun dierbaren”, besluit Rick Kwekkeboom.
De Tweede Kamer nam op 7 maart 2024 een motie aan, waardoor een combinatie van mantelzorg en studie voor jonge mantelzorgers haalbaar wordt. Iets waar eerder nog geen aparte, landelijke regeling voor was.
In het project Netwerkondersteuning Dementie (februari 2015 – februari 2017) is een samenhangend aanbod van toepassingen en diensten ontwikkeld in de vorm van een digitaal platform voor mantelzorgers en zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie, opdat deze mensen langer en onder betere omstandigheden thuis kunnen blijven wonen. Het platform is samengesteld op basis van een behoefte inventarisatie bij mantelzorgers en zorgprofessionals van mensen met dementie. Het is een beveiligde omgeving met een aantal knoppen (cubes of apps), zoals ‘Info Dementie’, ‘Berichten’, ‘Videoconsult’ en ‘Zorgschrift’. De knoppen hebben verschillende functies, met name ter bevordering van communicatie en het delen van informatie. Het ontwikkelde platform is vervolgens in twee Limburgse regio’s op bruikbaarheid en haalbaarheid onderzocht door onderzoekers, docenten en studenten van Zuyd Hogeschool, in samenwerking met twee zorgorganisaties (MeanderGroep Zuid Limburg en Proteion) en vier technologie bedrijven. In de kleinschalige bruikbaarheidsstudie waren mantelzorgers en zorgprofessionals positief over de gebruiksvriendelijkheid van het platform. Daarnaast vond het merendeel van hen dat ze door het platform sneller, gemakkelijker en efficiënter met elkaar gingen communiceren. Vervolgens is de haalbaarheid van het platform getest met een groter aantal deelnemers. Ondanks de informatieverstrekking onder een groot publiek en via diverse kanalen, bleef belangstelling voor deelname echter achter bij de verwachtingen. Het platform blijft op verzoek van de deelnemers beschikbaar voor degenen die er mee willen (blijven) werken. De betrokken zorgorganisaties en bedrijven zijn aan het bekijken of en in welke vorm het platform verder ingevoerd gaat worden. Daarbij moet rekening worden gehouden met de knelpunten en uitdagingen die gedurende het project naar voren zijn gekomen, zoals afspraken over de regievoering over het platform, integrale en eenmalige registratie van zorggegevens, en meer en betere voorlichting over (technologische) hulpmiddelen bij dementie. Deze top up aanvraag biedt het consortium de gelegenheid om in te spelen op het laatstgenoemde knelpunt. Door hier een bijdrage aan te leveren wordt de duurzame doorwerking van projectresultaten naar de beroepspraktijk, patiënten en hun naasten, alsook het onderwijs, bevorderd. “De (potentiële) gebruikers van het platform zijn zich ondanks betrokkenheid bij het project toch nog onvoldoende bewust van de mogelijkheden van het platform, waardoor de kans om de zorg voor mensen met dementie te optimaliseren m.b.v. inzet van zorgtechnologie nog niet naar vermogen wordt benut”.
Studenten die mantelzorgtaken hebben komen vaak in de knel doordat de combinatie van zorg met studie hen te zwaar wordt. Binnen het NWA project 'Expertiselab jonge mantelzorgers' ontwikkelde het lectoraat Langdurige zorg en ondersteuning (LZO) van de Hogeschool van Amsterdam een pilot waarbinnen studerende mantelzorgers samen met o.a. studentendecanen en mantelzorgondersteuners samen passende interventies ontwikkelden. Belangrijkste uitkomst is, naast tips voor cultuurverandering en betere ondersteuning, dat idealiter elke onderwijsinstelling een eigen Expertiselab Studerende mantelzorgers zou moeten opzetten.
Openbare les, in verkorte vorm uitgesproken op 3 november 2010. Aan de hand van het thema "verantwoordelijkheid",worden de ontwikkelingen in zorg en samenleving in de afgelopen 25 jaar doorgelopen: hoe zijn in deze kwarteeuw de discussies over de verantwoordelijkheid voor de zorg verlopen en wat betekenen zij op dit moment voor de taakverdeling tussen overheid en samenleving, en in het verlengde daarvan, voor de rol van de professional? Als vervolg daarop worden de consequenties geschetst voor de beroepsopleiding. Aan het slot gaat de auteur in op de de vraag wat de taken van een lector Community Care, en daarmee wat het programma van een lectoraat op dit gebied zou moeten zijn.
Op basis van het langlopende onderzoek van Rick Kwekkeboom en Yvette Wittenberg (en anderen) over mantelzorg en respijtzorg schreven zij een artikel voor sociale vraagstukken. Zij benadrukken het belang van het vroegtijdig opmerken/signaleren van mantelzorgsituaties om zo de nodige bemiddeling tussen de formele en de informele zorg te faciliteren. Ook kan hiermee tijdig respijtzorg worden aangeboden, waardoor overbelasting van mantelzorgers mogelijk voorkomen kan worden.
LINK
